ماه آوریل ماه اطلاع رسانی در مورد بیماری اوتیسم جهت آگاهی بخشی عمومی در این زمینه و البته روز ۱۳ فروردین مصادف با ۲ آوریل روز جهانی «بیماری اوتیسم» است. در این میان به نظر میرسد والدین کودک دچار اختلال اوتیسم در عین حال که نقش بسیار مهمی در گذران زندگی فرزند اوتیسمشان دارند خود با چالشهای بزرگی روبرو خواهند شد. اگر کودک اوتیسم دارید و به عنوان والدین کودک اوتیسم به تازگی با این مشکل فرزند خود روبرو شدهاید لازم است که با آگاهی کامل در این راه قدم بردارید. اختلال اوتیسم و علائم اوتیسم چیست و ۱۱ نکته مهم که والدین کودک اوتیسم برای درمان باید بدانند را از سرویس سلامت و در مجله کوروش بخوانید.
بیماری اوتیسم چیست و چه علائمی دارد؟
اختلال اوتیسم تا سالها به عنوان بیماری درخودماندگی شناخته میشد. اما حالا دیگر مشخص شده که این اختلال رفتاری عصبی به اشکال و علائم مختلف در کودکان مختلف بروز میکند و ممکن است خفیف یا شدید باشد.
ممکن است فردی کودک یا بزرگسال تمام علائم اوتیسم را داشته باشد و در طیف شدید اوتیسم باشد و به شکل فردی در خودمانده در جامعه ظاهر شود و ممکن است فقط از میان علائم اوتیسم فقط مشکل ارتباطی داشته باشد؛ مثلا نتواند دوست صمیمی داشته باشد و احساسات دیگران را درک کند و در گروه مبتلایان به اوتیسم خفیف دسته بندی شود.
علائم اوتیسم کودک معمولا از ۹ ماهگی قابل تشخیص است اما در ۳-۲ سالگی کاملا مشخص می شود مگر در موارد بسیار خفیف که ممکن است در نوجوانی یا جوانی تشخیص داده شود. علائم اوتیسم در ۳ حوزه ارتباط، کلام و علایق و رفتارهای تکراری دیده میشود. بهترین سن برای شروع درمان اوتیسم تا پیش از ۵ سالگی است.
اگر چه هنوز دلیل قطعی ابتلا به اوتیسم مشخص نیست اما دلایل اصلی ابتلا به اوتیسم وراثت و نیز جهش ژنتیکی است. اگر والدین کودک اوتیسم هستید باید علائم کودک اوتیسم را بدانید ، برخی مهارتهای خود را تقویت کنید و یاد بگیرید که برخی نکاتی را که تا پیش از این برایتان مهم بوده نادیده بگیرید.
آیا میتوان از تولد فرزند مبتلا به اوتیسم پیشگیری کرد؟
اگرچه نمیتوانید از داشتن فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم جلوگیری کنید، اما میتوانید با اعمال برخی تغییرات در سبک زندگیتان، شانستان را برای داشتن یک کودک سالم افزایش دهید. انجام کارهایی که در ادامه میآید، میتواند به شما کمک کند:
*سالم زندگی کنید.
* چکاپهای منظم داشته باشید.
* وعدههای غذایی متعادل بخورید و ورزش کنید.
*مطمئن شوید که از مراقبتهای دوران بارداری خوبی بهره میبرید و تمام ویتامینها و مکملهای توصیهشده را مصرف کنید.
*در دوران بارداری دارو مصرف نکنید یا قبل از مصرف هر گونه دارو از پزشک خود سوال کنید. این امر خصوصا در مورد برخی از داروهای ضد تشنج بسیار مهم است.
*از مصرف نوشیدنیهای الکلی و استعمال دخانیات خودداری کنید.
*به دنبال درمان مشکلات سلامتی موجود باشید. اگر مبتلا به بیماری سلیاک یا PKU شدهاید، به توصیههای پزشک خود برای کنترل آنها توجه کنید.
*واکسن بزنید. قبل از بارداری حتما واکسن سرخک (سرخچه) را دریافت کرده باشید. این کار میتواند از اوتیسم مرتبط با سرخچه جلوگیری کند.
دلایل بیماری اوتیسم در دوران بارداری
متخصصان هنوز در حال تلاش برای جمعآوری اطلاعات برای مشخص شدن عوامل موثر در ایجاد اوتیسم هستند. یک مطالعه در مجله پزشکی «نیوانگلند» تفاوتهایی را در مغز کودکان مبتلا به اوتیسم در سه ماهه دوم بارداری نسبت به کودکان سالم نشان داده است. در حالی که محققان نتوانستهاند به درستی پی ببرند که اوتیسم یا ASD در صورت بروز چه عواملی ایجاد میشود.
پل وانگ، پزشک و معاون ارشد تحقیقات پزشکی اوتیسم میگوید: «برخی از موارد ابتلا به اوتیسم ممکن است در درجه اول علت ژنتیکی و برخی دیگر ممکن است علت اصلی محیطی داشته باشند. اما اکثر موارد احتمالا ناشی از ترکیب هر دو عامل است.»
هر چند شما نمیتوانید کارهای زیادی برای تغییر ژنتیک انجام دهید، اما میتوانید قرار گرفتن در معرض عوامل محیطی خاص را که ارتباطی با ASD نشان دادهاند، تغییر دهید. با این حال، هیچ یک از این تغییرات در شیوه زندگی عامل قطعی برای پیشگیری از این بیماری نیست. در ضمن متخصصان نمیتوانند بگویند که با کاهش قرار گیری در معرض یک عامل خاص، ریسک خطر ابتلای فرزند شما به بیماری اوتیسم کاهش مییابد.
دانیل فالین، دکتر و مدیر وندی کلاگ، مرکز اتیسم و اختلالات رشدی در دانشگاه بهداشت جان هاپکینز بلومبرگ میگوید: «شواهد در مورد خطرات محیطی در دوران بارداری، واقعا در حد مراحل اولیه است. بنابراین هر فرضیهای که با دادهها پشتیبانی شود، باید بیشتر مورد بررسی قرار گیرد. چون هنوز هیچ علت مشخصی در این مورد تایید قرار نگرفته است». در عین حال زنان باردار میتوان برخی اقدامات ایمن و پیشگیرانه را انجام دهند تا از جنین خود محافظت کنند.
۱۱ نکته مهم که والدین کودک اوتیسم باید بدانند
۱- برای ارتباط با کودک اوتیسم آهسته گام بردارید
شما به عنوان والدین کودک اوتیسم که مبتلا به اوتیسم شدید یا خفیف است وارد یک مسابقه ماراتن بیپایان شدهاید به همین دلیل باید بدانید چگونه نفس بگیرید و استراحت کنید. گاهی مجبور هستید ساعتها پشت در اتاق تراپی منتظر بمانید پس بهتر است چندین کتاب برای اطلاعات بیشتر در زمینه اوتیسم بخرید، شمعی روشن کنید و حتی چند کتاب رمان هم دم دست داشته باشید تا فضا را عوض کنید. بهتر است بدانید که برخی روزها یا هفتهها هیچ کاری نمیتوانید انجام بدهید.
۲- برای آرامش خودتان اینترنت را خاموش کنید
شاید این مسئله شما را از ترس دیوانه کند. اما این یک هشدار جدی است. عبارت «دکتر اوتیسم…» را در گوگل سرچ نکنید. این کار مثل این است که شما در انبار کاه اینترنت دنبال سوزن میگردید.از موتورهای جستجو دوری کنید و خودتان به دنبال راه درمان کودک نگردید.
بیشتر بخوانید: همه چیز درباره اختلال اعتیاد به اینترنت و نشانههای جسمی و روانی آن
۳- برای اطلاعات بیشتر در مورد اوتیسم اینترنت را روشن کنید
خب قرار است با یک تضاد مواجه شوید. حالا اینترنت را روشن کنید. اینترنت برای شما یک شمشیر دو لبه است. به سایتها و شبکههای اجتماعی بروید و با والدین کودکان اوتیسم دیگر صحبت کنید. سعی کنید آنها را بشناسید. اگر تجربیاتشان به دردتان میخورید از آنها استفاده کنید. اوتیسم کودک ممکن است والدین او را تبدیل به افرادی منزوی کند. والدین کودک اوتیسم گاهی حتی فرصت سر زدن به شبکههای اجتماعی و گروههای آنلاین خصوصی و دوستانه را هم ندارد.
گاهی به این دلیل که وقتی در اتاق تاریک کودک اوتیسم خود هستید روشن کردن نور لپتاپ و موبایل مانع از ترشح هورمون ملاتونین در کودک اوتیسم میشود و خواب او را مختل میکند (اگر برای نخستین بار است که واژه ملاتونین به چشمتان خورده است لطفا همین حالا آن را در گوگل سرچ نکنید). والدین کودکان اوتیسم از ملیتهای مختلف همیشه در گوشهای از سیاره زمین بیدار هستند.
۴- در مورد اوتیسم کودک همواره منتظر پند و اندرزهایی باشید که گوشتان از آنها پر است
هشدار: این نصیحتها تمام شدنی نیستند. فقط لبخند بزنید و ابروهایتان را از بالای عینک بالا بیندازید.
۵- به والدین پیشکسوت کودکان اوتیسم احترام بگذارید
لزوما قرار نیست والدین پیشکسوت کودکان اوتیسم مژدهای نویدبخش برایتان داشته باشند اما همین که با آنها همصحبت شوید و از تجربیاتشان استفاده کنید غنیمت است. مثلا اگر کودک اوتیسم شما ۲ ساله است، تجربیات والدین کودک اوتیسم ۸ ساله میتواند برای شما بسیار راهگشا باشد. یادتان باشد آنها بیشتر از شما بیخوابی کشیدهاند و سریعتر میتوانند شما را آرام کنند.
۶- این حقیقت را بپذیرید که قرار است با چیزهای غیرمنتظره روبرو شوید
خبر خوب این است که قرار نیست هر اتفاقی که برای یک بچه اوتیسم افتاده برای کودک اتیسم شما هم بیفتد. این مسئله در مورد بچههایی که در حال بهبود هستند هم صدق میکند. اگر شما یک کودک اوتیسمی را ملاقات کردید، این را بدانید که فقط یک کودک مبتلا به اوتیسم را دیدهاید و درمانها، تراپیها و روشهای پزشکی که روی او جواب داده ممکن است برای فرزند شما موثر نباشد.
۷- اوتیسم هزینهبر است
اگر دایی یا مادربزرگ فرزند اوتیسمی شما از شما بپرسد که فرزندتان به عنوان کادوی تولدش به چه چیزی بیشتر از بقیه نیاز دارد اصلا از درخواست تقبل هزینههای تراپی یا هزینه کلاسهای مخصوص بچههای اوتیسم خجالت نکشید. اوتیسم یک بیماری هزینهبر و پر خرج است. چه بسا نزدیکان شما از کمک کردن به شما برای تامین هزینههای درمان و رژیم غذایی کودک اوتیسم بیشتر خوشحال شوند تا خرید وسایل و کادوهایی که دردی از شما دوا نمیکند.
بیشتر بخوانید: همه عوارض و تأثیرات مصرف استامینوفن در بارداری از اوتیسم تا ناباروری
۸-برای کودک اوتیسم برخی اسباببازیها بلااستفاده میمانند
در این میان ممکن است برخی افراد به سلیقه خودشان اسباببازی به فرزندتان هدیه بدهند که او کوچکترین علاقهای به آنها ندارد. اسباببازیها را نگه دارید. ممکن است در آینده به آنها علاقمند شود. در غیر این صورت میتوانید آنها را به مراکز خیریه بدهید یا دوباره به بچههای دیگر هدیه بدهید. اگر با هدیه دهنده رودربایسی ندارید از او بخواهید اسباببازی را پس بدهد و پولش را پس بگیرد.
۹- ممکن است مجبور شوید کارهایی انجام دهید که به نظرتان مسخره میآیند
حدس زدن واکنش کودک اوتیسم معمولا کار سختی است. با فرزندتان در هر زمینهای چه رژیم غذایی و چه دارو خوردن همکاری کنید. قبل از اینکه متوجه شوید قرار است ببرید یا ببازید در این زمینه با خودتان صادق باشید.
بیشتر بخوانید: تاثیر ماست بر درمان بیماری اوتیسم
۱۰- کودک اوتیسم را همراه خود بیرون ببرید
ممکن است مجبور باشید در طول روز به بانک، اداره پست یا فروشگاه مواد غذایی ببرید. دقیقا مثل والدینی رفتار کنید که کودک نرمال و طبیعی دارند. کودک اوتیسم را همراه خود ببرید. به هر حال این کودکان قرار است در اجتماع زندگی کنند و باید مهارتهای زندگی کردن را یاد بگیرند. البته همیشه محدودیتهایی وجود دارد. این بیرون رفتنها را تبدیل به مسافرتهای کوچک کنید. مثلا امروز برای خریدن شیر میرویم، روز بعد به فروشگاه لوازم حیوانات خانگی و روز بعد کتابفروشی. به آنها گوشزد کنید که قرار است کجا بروید و چه اتفاقی قرار است بیفتد. ممکن است کمی بترسند اما به تدریج عادی میشود.
۱۱- اگر کودک اوتیسم دارید حق دارید خسته شوید و شکایت کنید
شما به عنوان والدین کودکی با علائم اوتیسم حق دارید هر وقت احساس کردید نیاز دارید شکایت کنید، گریه کنید، بیحوصله شوید و غر بزنید. اما به یاد داشته باشید که کودک شما به شما نیاز دارد. پس باید این احساسات را زود حل و فصل کنید و به حالت عادی برگردید. اگر زیاد دچار این حالات میشوید حتما باید از کسی کمک بگیرید. همسر، دوست، یکی از افراد فامیل یا حتی یک پزشک و مشاور. بله شاید برای این مسئله برنامهریزی نکرده بودید اما حالا پیش آمده و باید حلش کنید.
به عنوان والدین کودک اوتیسم باید بدانید که دنیا به آخر نرسیده است. این زندگی شماست. به شما قول نمیدهیم که همه چیز آسانتر شود. شما باید از پس مشکلات سر راهتان بر بیایید. قویتر شوید، یوگا کنید، عبادت کنید، یک هنر یا مهارت یاد بگیرید، برای خودتان یک بلاگ درست کنید و هزاران کار دیگر که ممکن است شما را آرام کنند. شما باید این کارها را انجام دهید. شما میتوانید این کارها را انجام دهید. هر چقدر هم کارتان مشکل باشد این فرزند شماست، پس ریلکس باشید.
منبع: AUTISM SPEAKS
